dubbelt upp 1302
 

Forum för den som förlorat en tvilling

När det som inte får hända ändå hände Pernilla Brown fanns det få som förstod sorgen och den speciella situationen hon befann sig i. Därför tog hon så småningom saken i egna händer och startade forumet ”Vi som förlorat tvilling/tvillingar” på Facebook.

pernilla

Pernilla Brown har erfarenheten att ha förlorat en dotter.

Pernilla Browns egen historia är ingen munter läsning, även om det är en verklighet som löper på parallellt med alla lyckliga tvillinghistorier. När Pernilla och Andrew väntade sina tvillingar hände det som väl alla som väntat tvillingar eller trillingar varnats för, och våndats över: barnen föddes för tidigt. Alldeles för tidigt. Redan i vecka 25 gick vattnet för Pernilla, som då lades in på Specialist-BB, där man lyckades hålla tvillingarna kvar i magen till vecka 28+5.

– Den första tiden vid neonatalavdelningen gick ganska bra, Kirsty och Freya utvecklades bra, berättar Pernilla.

På neonatalavdelningen smittades Kirsty och Freya av ESBL Klebsiella, en multiresistent tarmbakterie. Flera andra barn smittades också av ESBL Klebsiella men också av MRSA. Efter en lång kamp mot infektionen dog Kirsty åtta dagar gammal i Pernillas famn.

– Detta skedde i oktober 2011 men det är fortfarande som ett öppet sår, berättar Pernilla. Trots att Kirsty föddes så tidigt hade hon haft stor chans att överleva om hon bara inte blivit smittad…

Att förlora ett barn innebär en smärta som är svår att föreställa sig och orsakar ofta en djup kris och till och med posttraumatiskt stressyndrom. För en förälder eller ett par som förlorar ett spädbarn och ändå har ett spädbarn kvar att ta hand om, kanske till och med ett förtidigt fött barn som kräver extra intensiv omvårdnad, blir situationen väldigt komplex.

– Personalen på neonatalavdelningen behöver ha en plan för hur man ska hantera den situationen, säger Pernilla. Det finns inte idag, allting rullar på som om ingenting har hänt. Man är på sjukhuset, man blir utskriven, föräldraledigheten tar vid … Det ges inget utrymme för att sörja!

– Man har ena foten på neonatalavdelningen och den andra i graven! Det är det ingen som verkar förstå den otroligt tuffa situation föräldrarna befinner sig i.

En annan sak som upprör Pernilla är att Försäkringskassan har en regel om att man inte får vara sjukskriven om man är föräldraledig, såvida inte barnets pappa eller annan anhörig tar hand om barnet. Alla har inte den möjligheten, vilket gör sorgearbetet ännu tuffare. Andrew var med om en olycka samtidigt som Pernilla blev sjukskriven, vilket innebar att de båda blev sjukskrivna. Det ledde till att Försäkringskassan avböjde Pernillas sjukskrivning.

– Trots denna regel finns det exempel på familjer där båda föräldrar har blivit sjukskrivna: systemet är helt godtyckligt! Det innebär ytterligare en stress för de redan hårt drabbade sörjande föräldrarna. Här måste det ske förändringar. Gentemot Försäkringskassan är man så liten, konstaterar Pernilla med eftertryck.

– Nästa vecka ska jag börja jobba. Jag har mått fruktansvärt dåligt, genomgått kriser och posttraumatisk stress, jag har absolut inte hunnit sörja eller kunnat njuta av min föräldraledighet i den utsträckningen jag hade velat.

Freya

Bilden är tagen vid Blodcentralen, där Freya hjälper andra att bli blodgivare. Med på bilden är pappa Andrew.

I höstas startade Pernilla gruppen Vi som förlorat tvilling/tvillingar, en sluten grupp på Facebook. Idag är det över 40 medlemmar och majoriteten som går med har förlorat en tvilling eller trilling under det senaste året. För några enstaka har det gått längre tid.

Enligt Pernilla är det skönt med ett forum där alla förstår varandra och där ”förbjudna” känslor kan luftas utan att missuppfattas. Har man förlorat en tvilling eller trilling kan det vara smärtsamt när andra i ens omgivning är mer lyckosamma, det kan föda missunnsamhet och avundsjuka. Här diskuteras även mer praktiska problem, som dispens för äldre syskon på förskolan, och man delar tips och erfarenheter. Det pågår även en diskussion om att ordna en träff i framtiden.

I dagens samhälle är döden tabubelagd och göms undan, och än värre är det när det är barn som dör. Har man själv drabbats är det inte säkert att man orkar dela med sig öppet av sina erfarenheter och till exempel prata om det på sin vanliga Facebooksida och att omgivningen därför hanterar situationen ovant och klumpigt är kanske inget att förvånas över.
I Vi som har förlorat tvilling/tvillingar finns möjlighet att få tröst och stöd och exemplen är många på både vänner och familj som dragit sig undan eller uttryckt sig kränkande.

En vanlig reaktion från omgivningen när man förlorat en tvilling är att sorgen förringas och att man ska vara ”glad” för barnet som överlevt.

– Det är som om det döda barnet inte har funnits, det är kränkande – och har ingenting med det överlevande barnet att göra! säger Pernilla.

Det blir dessutom extra påtagligt att man förlorat ett barn, när man har ett jämnårigt syskon som ett levande bevis. Ettårsfirandet, första julen, dopet, namnsdagen, tvåårsdagen, datumet för begravningen – alla dessa datum river hela tiden upp sår för föräldrarna.

– Man sörjer på olika sätt, påpekar dock Pernilla. Det är inte så att det är lika för alla. Man ska aldrig döma andra över hur de sörjer. Man gör det bästa av det man klarar av.

kirsty

Spåren av Kirsty lever kvar.

I familjen Brown är Kirstys korta liv ingen parentes och Freya kommer ”alltid” att veta att hon har haft en tvillingsyster. Pernilla är själv tvilling och vet hur nära tvillingar kan stå varandra. Hela familjen besöker ofta Kirstys grav, syskonen får prata om Kirsty, rita teckningar som läggs på graven och de ser till att hon lever inom familjen. Även storasyster Kayleigh, 4,5 år, kommer att minnas Kirsty, som hon fick hålla i sina armar strax efter att Kirsty hade dött.

Pernilla, som är en engagerad själ, är idag aktiv i styrelsen Spädbarnsfonden, och verkar för att föräldrar som mist ett spädbarn ska få mer tid tillsammans för avsked, genom en spädbarnsväska där barnet hålls nedkylt: Cubitus Baby.

– Idag får man inte ens ta hem barnet, förklarar Pernilla.

Cubitus Baby är kostsam så Pernilla och Spädbarnsfonden samlar in medel för att kunna erbjuda de föräldrar som så önskar möjlighet till ett längre avsked, i hemmiljö.

Dessutom har Pernilla varit med och startat en nationell prematurförening Prematurföreningen Mirakel, som vill påverka politiker och försäkringsbolag och få dem att verka förebyggande mot prematura födslar.

– Idag läggs oerhörda resurser på vård av barn som fötts för tidigt, konstaterar Pernilla. Det är naturligtvis inget fel i det, men man skulle kunna spara stora kostnader och lidande, om resurser lades på forskning på hur graviditeterna i stället kunde förlängas, så att barnen inte föddes så tidigt.

Vill du kontakta Pernilla personligen eller har frågor om prematurförenngen Mirakel kan du kontakta henne på pernilla.brown@comhem.se

Adress Vi som förlorat tvilling/tvillingar:
https://www.facebook.com/?ref=tn_tnmn#!/groups/ViSomForloratTvillingTvillingar/

Pernilla jobbar också med att ge gåvor till kvinnor som ligger inne på Specialförlossningen, för att få dem att må bättre:
https://www.facebook.com/?ref=tn_tnmn#!/pages/G%C3%A5vor-till-Specialf%C3%B6rlSpecial-BB-SU%C3%96stra/360069400757368

Insamling Cubitus Baby: plusgiro 90 02 12 -2

http://www.spadbarnsfonden.se/Page.asp?PageId=553

» Tillbaka  

stk logo

Storgatan 64
263 31 HÖGANÄS

Telefon:
042-33 15 10

E-post:
svenska@tvillingklubben.se

www.tvillingklubben.se


stk logo

Gå på kurs hos Tvillingklubben!

Föräldrautbildning 1 för blivande tvillingföräldrar
Kursdagar hittar du här


dynamic code logo

Tvillingtest!

Är tvillingarna enäggs- eller tvåäggs
- det är frågan! Med ett enkelt munskrap och en DNA-analys kan den frågan besvaras. Beställ ett provtagningskit genom Tvillingklubben och få rabatt. Analysen görs av vår samarbetspartner Dynamic Code. Du får svar inom några veckor.
Här hittar du mer information.


KI logo

Är du tvilling?
Eller förälder till tvillingar?

Vi behöver dig för att öka kunskapen om autism och andra funktionshinder!

Här hittar du mer information.

KIND-logo